| |
|
|
|
|
|
|
| Ontwikkeling Epilepsie Groei-wijzer |
| Zelfstandiger worden met de Epilepsie Groei-wijzer |
|
Opgroeien met epilepsie stelt kinderen en jongeren voor extra uitdagingen op hun weg naar zelfstandigheid. Het kan een probleem zijn om zelfstandig te douchen, te fietsen of uit te gaan. Hierdoor bereiken zij minder vaak of later belangrijke mijlpalen in hun ontwikkeling. Een instrument om zelfstandigheid en autonomie bij jongeren met epilepsie te ondersteunen is de Epilepsie Groei-wijzer. De professional die aan de jongere vraagt: 'Hoe gaat het met je?', heeft met de Epilepsie Groei-wijzer een instrument in handen met concrete aandacht voor zelfstandigheid, participatie en transitie naar de volwassenheid.
De Groei-wijzer bevat gespreksonderwerpen voor de jongere en hun ouders, verdeeld over drie lijsten: 'Klaar voor de start' voor kinderen van 7 tot 11 jaar, 'Goed bezig' voor jongeren van 12 tot 16 jaar en 'Hier ben ik' voor jongeren vanaf 17 jaar. Ook zorgverleners kunnen zich meer bewust worden van zaken waar jongeren en hun ouders tegenaan lopen. Daarnaast is er een actieplan waarbij de jongere geholpen wordt om samen met de ouder of zorgverlener doelen te formuleren en stappen te zetten naar meer zelfstandigheid in het dagelijks leven. |
| Wat is de Epilepsie Groei-wijzer? |
|
De Groei-wijzer werd in eerste instantie ontwikkeld voor kinderen met een functiebeperking (een revalidatiediagnose) en is oorspronkelijk een Canadese methodiek (Skills for Growing up Ready). Inmiddels zijn er een aantal diagnose-specifieke Groei-wijzers ontwikkeld, zoals voor kinderen en jongeren met chronische nieraandoeningen en cystic fibrosis. In maart 2015 is gestart met de ontwikkeling van de Epilepsie Groei-wijzer. De evaluatie loopt tot april 2017.
Met financiële ondersteuning van Fonds Nuts Ohra en het Epilepsiefonds hebben Kenniscentrum Zorginnovatie van Hogeschool Rotterdam en het Academisch Centrum voor Epileptologie (Kempenhaeghe en Maastricht Universitair Medisch Centrum +) de handen ineen geslagen om een Groei-wijzer voor jongeren met epilepsie te ontwikkelen. In dit project wordt nauwe samenwerking tussen professionele epilepsie-experts, jongeren met epilepsie, ouders en de Epilepsievereniging (EVN) nagestreefd. Het gaat om twee versies van de Epilepsie Groei-wijzer: een versie voor jongeren zonder een verstandelijke beperking (Epilepsie Groei-wijzer) en een versie voor jongeren met een verstandelijke beperking (Epilepsie Groei-wijzer VB). |
| De Epilepsie Groei-wijzer in de praktijk |
|
|
|
Marion van Ool is verpleegkundig specialist binnen Kempenhaeghe en gebruikt de Epilepsie Groei-wijzer. |
|
|
De reacties van ouders zijn 'Wel handig zo’n lijst. Dan kom ik er toch beter achter wat er in mijn kind omgaat'. En ook: 'We hebben zo’n lijst niet nodig; we bespreken alles al'. Kinderen hebben de lijst soms al eerder ingevuld dan de ouder(s). De meesten vullen de lijst samen met de ouders is. Reacties van de kinderen/jongeren zijn dat ze het lastig vinden om sommige items te beantwoorden, omdat ze zich niet aangesproken voelen of een item voor hen niet van toepassing is, bijvoorbeeld de vraag over lichtflitsgevoeligheid, als dat bij hen niet speelt. Ze vinden het interessant om puntsgewijs na te denken over zichzelf en hoe ze met de epilepsie omgaan. Dat er een item niet wordt ingevuld is oké; de lijst is van hen.
Een ander vroeg mijn hulp om mee te denken hoe hij zelf beter voor zijn medicijnen kon zorgen. Hij maakte een stappenplan in bijzijn van zijn vader. Na twee maanden kwamen ze op de poli en zei hij stoer en trots nu meer controle te krijgen over zijn medicatie en daarmee over zijn aanvallen. Zijn volgende doel is het zoeken naar een sportactiviteit die bij hem past. |
| Voortgang |
|
|
Binnenkort wordt een evaluatie gestart om in een voor- en nameting zicht te krijgen op het ‘effect’ van de Epilepsie Groei-wijzer. Gevraagd wordt aan kinderen en jongeren om een korte vragenlijst in te vullen over hun ervaringen met zelfstandig worden, het leven met epilepsie en hun kwaliteit van leven. Ook zullen kinderen, jongeren, ouders en behandelaars geïnterviewd worden over hun ervaringen met de Epilepsie Groei-wijzer.
Tot nu toe is de Epilepsie Groei-wijzer alleen op papier verkrijgbaar. Voor het gebruik in Kempenhaeghe wordt een begin gemaakt met de digitalisering van dit instrument, zodat kinderen, jongeren en ouders de Groei-wijzer thuis achter de computer kunnen invullen. |
| Epilepsie Groei-wijzer voor jongeren met verstandelijke beperking |
|
| Voor de ontwikkeling van een Epilepsie Groei-wijzer voor kinderen en jongeren met een verstandelijke beperking zijn ruim 50 experts en ervaringsdeskundigen geraadpleegd op verschillende momenten. Ook kinderen en jongeren met een verstandelijke beperking hebben in focusgroepen aangegeven welke onderwerpen zij belangrijk vinden. Op dit moment is de tweede Delphi-ronde afgerond. Dit heeft ertoe geleid dat er een concept Groei-wijzer is ontstaan voor twee leeftijdsgroepen. Elke lijst bevat 36 relevante onderwerpen. Deze conceptlijsten zullen nog één maal door een kleine groep experts worden bekeken voordat er rond de zomer wordt gestart met het testen ervan. |
| Meedoen met de Epilepsie Groei-wijzer? |
|
|
|
Heeft u nog aanvullende vragen of heeft u belangstelling voor het werken met de Epilepsie Groei-wijzer? Stuur een e-mail naar dr. Heleen van der Stege (h.a.van.der.stege@hr.nl). |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Hogeschool Rotterdam
Kenniscentrum Zorginnovatie
Rochussenstraat 198
3015 EK Rotterdam
(010) 794 5511
h.a.van.der.stege@hr.nl |
|
|
|
|
|
|
| |
U ontvangt deze e-mail op het volgende adres:
Deze nieuwsbrief is uiterst zorgvuldig samengesteld. Hogeschool Rotterdam gaat vertrouwelijk om met alle persoonlijke informatie. © 2016 Hogeschool Rotterdam. |
|
