 |
 |
Dit is de nieuwsbrief van het project ‘Niet loslaten, maar anders vasthouden’, het promotieonderzoek naar transitiezorg voor jongeren met ernstige meervoudige beperkingen, dat wordt uitgevoerd door Ilse Ooms.
|
| In deze nieuwsbrief lees je onder andere over mijn presentatie op het EMB-congres, de vorderingen van het onderzoek en het laatste nieuws op het gebied van transitiezorg voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen. Veel leesplezier gewenst! |
|
| Op 28 november 2024 vond in Doorn het EMB-congres plaats, een congres waar zorg voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen centraal staat. Bezoekers waren zowel zorgprofessionals als familieleden van mensen met EMB. |
|
Tijdens een korte presentatie wordt het belang van familiegerichte transitiezorg toegelicht |
|
’s Ochtend waren er enkele indrukwekkende plenaire presentaties en optredens, en ’s middags konden deelnemers zich inschrijven voor workshops. Samen met drie collega’s van Kenniscentrum Zorginnovatie van Hogeschool Rotterdam verzorgde ik twee workshops over familiegerichte transitiezorg. Familiegerichtheid is bij jongeren met EMB extra belangrijk, omdat de familie de ogen, oren en mond van de jongere vormt in de samenwerking met zorgprofessionals.
Na een korte presentatie met wetenschappelijke inzichten, gingen deelnemers aan de slag. Zij gaven op post-its aan welke zaken helpend (of juist niet!) zijn in familiegerichte transitiezorg. Hierin hebben wij met elkaar ook een prioritering gemaakt. Belangrijke thema’s die naar voren kwamen waren: een goede relatie - gebaseerd op vertrouwen en samenwerking - tussen zorgprofessionals en ouders; het idee van een EMB-poli of EMB-arts zodat levenslange zorg wordt gecreëerd en transitie van kinderzorg naar volwassenzorg onnodig wordt; en goede voorlichting en communicatie over transitiezorg naar naasten toe.
Dank aan alle deelnemers van de workshop!
|
|
| Hoe gaat het met het onderzoek? |
|
|
Deelstudie 1
Het eerste artikel voor mijn proefschrift is ingediend bij het wetenschappelijke tijdschrift ‘Journal of Intellectual Disability Research’. De redacteur gaat nu in overleg met twee onafhankelijke wetenschappers om te bepalen of het artikel geplaatst kan worden. Dit kan best een poos duren, dus intussen werken we hard door aan de andere projecten!
Deelstudie 2
Voor de tweede deelstudie maakten we opnames van 24 consulten in de spreekkamer van verschillende zorgprofessionals. Tijdens deze consulten praatten zorgprofessionals en ouders met elkaar over de transitie naar volwassenzorg die de jongere met EMB gaat doormaken. Wij willen weten hoe die consulten verlopen. We schrijven er twee artikelen over. Voor het ene artikel hebben we een kwantitatief observatie-instrument ontwikkeld en gevalideerd. Hiermee kunnen we het communicatief gedrag van de zorgprofessionals in kaart brengen. Het tweede artikel is kwalitatief van aard, we kijken naar de inhoudelijke onderwerpen die besproken worden en het procesmatig verloop van de consulten. We hopen iets over deze studie te mogen presenteren op congressen of symposia. Hiervoor hebben we samenvattingen ingediend voor het 5th European Symposium on Transition in september in Parijs en de Nederlands-Vlaamse Wetenschapsdagen voor palliatieve zorg in oktober.
Deelstudie 3
De derde deelstudie duurt drie jaar en startte in 2024. In die drie jaar volgen we tien gezinnen met een jongere met EMB, in de leeftijd van 16 tot 19 jaar: precies in de transitieperiode. Deze lente worden alle gezinnen voor de tweede keer geïnterviewd. Ook vullen zij elk kwartaal een vragenlijst over stress in. Dit onderzoek duurt nog tot en met 2026 en gaat ook twee artikelen opleveren over de wensen, behoeften en ervaringen van deze gezinnen.
|
|
|
Meer lezen?
Vind je dit een interessant onderwerp en wil je meer (wetenschappelijke) artikelen lezen? Hieronder vind je een selectie.
- De Vinkwijzer is een handige checklist met zaken die geregeld moeten worden, als een jongere met EMB 18 jaar wordt. Deze is nu ook afgestemd op jongeren met ZEVMB (zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen). Deze versie kun je downloaden. > Lees meer
- Kayleigh van Beurden en haar collega’s voerden een literatuurstudie uit om te kijken wat behoeften en ervaringen van familieleden van mensen met EMB of ZEVMB zijn, in hun samenwerking met zorgprofessionals. > Lees meer (artikel in Engels)
- Het ministerie van VWS heeft Bart Looman aangesteld als programmamanager Transitie 18-/18+ voor kinderen met een intensieve zorgvraag / levensduurverkortende aandoening EMB / ZEVMB / Syndromen. Het is, na ons bezoek aan staatssecreataris Maeijer vorig jaar herfst, fijn om te zien, dat het onderwerp transitiezorg bij het ministerie hoog op de agenda staat. > Lees meer
- Nicole van den Dries – Luitwieler en haar collega’s verzamelden ervaringen en behoeften van ouders van jongeren met EMB in de transitieperiode in het artikel Experiences and support needs of families raising adolescents with profound intellectual and multiple disabilties during the transition to adulthood. > Lees meer (artikel in Engels). Nicole rond momenteel haar promotietraject af.
- Het kenniscentrum voor Kinderpalliatieve Zorg publiceerde haar rapportage over transitiezorg bij EMB. > Lees meer. Het kenniscentrum ontwikkelt momenteel ook een richtlijn voor transitiezorg voor jongeren met een palliatieve diagnose.
- Liesbeth Geuze van Haagse Hogeschool verdedigt op 21 mei a.s. haar proefschrift Recreating habitat. A study on the lived experiences of parents caring for children with PIMD. > Lees meer Haar laatste artikel “I like it when you feel you can discuss things”: A qualitative study on sharing medical care for children with profound intellectual and multiple disabilities is ook de moeite van het lezen waard. > Lees meer (artikel in Engels)
- Susan Shanske en haar collega’s zochten in wetenschappelijke literatuur of een de band met de kinderarts helpend of juist belemmerend is in transitiezorg. Letting go/ moving on: A scoping review of relational effects on transition to adult care > Lees meer (artikel in Engels)
|
| Alles op een rijtje |
| Wil je weten hoe het totale onderzoekstraject er uit ziet? |
|
|
|
|
| Contact |
|
 |
|
Wil je iets vragen of heb je een goed idee voor dit project? Misschien wil je je aanmelden om mee te helpen aan het onderzoek? Stuur gerust een berichtje naar Ilse Ooms, dan neemt zij contact met je op.
Dankjewel! |
|
|
|
| LinkedIn |
| Kom in contact met Ilse Ooms via LinkedIn |
|
|
|
|
| Kenniscentrum Zorginnovatie is één van de zes kenniscentra van Hogeschool Rotterdam. Het kenniscentrum draagt met praktijkgericht onderzoek bij aan betere zorg en ondersteuning. Zo bevorderen we de gezondheid, vitaliteit en participatiemogelijkheden. Dit doen wij in nauwe samenwerking met de professional, cliënt, opleidingen van de hogeschool, praktijken en andere kennisinstituten. Wij verbinden daarmee onderwijs, onderzoek en praktijk aan elkaar. |
|
|
|
|
|
|
|
